Lo scrittore giapponese Haruki Murakami ha scritto in uno dei suoi libri più famosi 1Q84: “ Al centro del mio essere non c’è il vuoto. E nemmeno uno spazio arido e desolato. Al centro del mio essere c’è amore ed Io continuerò sempre ad amare.” Perché al bando di ogni facile e scontata retorica non credo sia stata ancora scoperta una forza più dirompente di quella dell’amore. Se poi l’amore è quello di una madre per un figlio allora se ne facciano una ragione i più acerrimi difensori della misoginia, non esiste forza più irresistibile di quell’alchimia che lega una madre al figlio che ha generato, o del quale si è occupata anche senza esserne la madre biologica.
La storia che vi vogliamo raccontare è quella di una giovane madre e del suo figlio diversamente abile, li chiameremo Enza e Francesco per tutelare la loro privacy, ma la storia è così bella che merita di essere raccontata anche per far comprendere cosa si possa fare per amore. Una madre è quella persona meravigliosa che si sacrifica per i suoi figli, che ne ha cura e che cambia la sua vita per il benessere della sua famiglia. Una madre coccola, educa e ama incondizionatamente. Madre-figlio è una connessione naturale, sicuramente ineguagliabile.
Se poi scopri che tuo figlio non è come tutti gli altri bambini ma che presenta alcuni deficit, il rapporto si cementifica sempre di più. E così la nostra mamma Enza ha percorso migliaia di chilometri ed ha tentato tutto quello che si poteva tentare per assicurare al piccolo Francesco quegli strumenti che, seppur nella sua disabilità, potessero consentirgli di vivere una vita non dissimile a quella degli altri bambini. Ma il destino o l’altissimo, non si sa bene a volte con chi prendersela, decidono di accanirsi ulteriormente sul piccolo Francesco che tra poche settimane compirà dieci anni, con la scoperta di una nuova patologia che lo colpisce .
Si tratta della Sindrome di Tourette, una malattia neuropsichiatrica che prende il nome dal neurologo francese che per primo la descrisse, Georges Gilles de la Tourette. La malattia è caratterizzata dalla presenza di almeno due “tic” motori ed almeno un “tic” vocale, che non necessariamente si manifestano allo stesso momento, ma che sono presenti per più di un anno a partire dall’esordio che avviene generalmente nell’infanzia, per convenzione non più tardi dei 18 anni.
I “tic” che caratterizzano la sindrome di Tourette si possono descrivere come movimenti non-volontari anomali, aritmici, improvvisi e ripetitivi, oppure emissioni non-volontarie di suoni o parole. La loro gravità copre un ampio spettro, da gradi estremamente lievi a situazioni invalidanti. La nostra amica Enza non si perde d’animo e decide di parlare con la dirigente della scuola che frequenta il figlio, la professoressa Maria Rosa Barone, per chiederle di poter spiegare ai compagni di classe del proprio bambino il perché di quella strana sindrome che fa fare gesti cosi strani al piccolo Francesco.
I bambini se conoscono possono comprendere ed aiutare nella quotidianità il loro compagno. Grazie alla sensibilità della dirigente e del gruppo dei docenti Ermelinda Lisciandra, Susanna Ferotti, Piera Ippolito, Antonella Darbisi, Giuseppina Caradonna e Luca Franchina nei giorni scorsi la classe di Francesco ha potuto vivere un’emozione che li ha incuriositi ed arricchiti. Dopo la visione del film dal titolo “La mia fedele compagna” che narra la storia vera di Brad Cohen, un americano affetto dalla sindrome di Tourette che è riuscito, contro ogni pregiudizio, a coronare il suo sogno: diventare un insegnante.
I ragazzi hanno intervistato in video-conferenza Savio Salvatore Capretti, anche lui affetto dalla Tourette, che ha spiegato ai bambini come si possa vincere questa battaglia e condurre una vita normale. E’ stata un’esperienza che ha toccato il cuore di tutti, come toccanti sono state le parole della maestra Susanna Ferotti che ha ricordato come la disabilità del piccolo Francesco per questa classe sia stato un prezioso dono, che ha assicurato ai ragazzi di poter comprendere come il darsi agli altri sia la cosa più preziosa che si possa compiere.
La Dirigente ha poi invitato Savio ad una serie di incontri da fare nelle scuole di tutta la provincia per aiutare tante altre mamme e sostenere gli altri bambini disabili. Grazie Enza per il magnifico regalo che ci hai fatto, la tua lezione di coraggio e di forza sarà per noi indelebile, e per ricambiare il carico di emozioni che ci hai trasmesso vogliamo dedicarti questa splendida poesia di Mario Benedetti dal titolo “ Non Ti Arrendere ” Non ti arrendere, ancora sei in tempo per arrivare e cominciar di nuovo, accettare le tue ombre seppellire le tue paure liberare il buonsenso, riprendere il volo.
Non ti arrendere perche’ la vita e cosi’ Continuare il viaggio Perseguire i sogni Sciogliere il tempo togliere le macerie e scoperchiare il cielo. Non ti arrendere, per favore non cedere malgrado il freddo bruci malgrado la paura morda malgrado il sole si nasconda E taccia il vento Ancora c’e’ fuoco nella tua anima Ancora c’e’ vita nei tuoi sogni. Perche’ la vita e’ tua e tuo anche il desiderio Perche lo hai voluto e perche’ ti amo Perche’ esiste il vino e l’amore, e’ vero.
Perche’ non vi sono ferite che non curi il tempo Aprire le porte Togliere i catenacci Abbandonare le muraglie Che ti protessero Vivere la vita e accettare la sfida Recuperare il sorriso Provare un canto Abbassare la guardia e stendere le mani aprire le ali e tentare di nuovo Celebrare la vita e riprendere i cieli. Non ti arrendere, per favore non cedere malgrado il freddo bruci malgrado la paura morda malgrado il sole tramonti e taccia il vento, ancora c’e fuoco nella tua anima, ancora c’e vita nei tuoi sogni, perche’ ogni giorno e’ un nuovo inizio perche’ questa e’ l’ora e il miglior momento perche’ non sei sola, perché io ti amo.
Alessandro Quarrato
