La giornata delle malattie rare, lunedì 28 un incontro a Belicittà

Un proverbio africano recita: “per crescere un bambino ci vuole un intero villaggio“ Una frase quanto mai vera nel mondo e nel tempo in cui viviamo, dove la nostra società è caratterizzata da legami deboli, dalla mancanza di tempo da dedicare alle relazioni. Se poi riportiamo questo pensiero nell’ambito sanitario il divario cresce ancora di più specialmente negli ultimi due anni dove la pandemia ha preso completamente la scena, relegando quasi in un angolo tutte le altre patologie ed in particolar modo le malattie rare.

In Italia i malati rari sono oltre 2 milioni: 1 su 5 è un bambino, ma la pandemia ci ha insegnato, qualora non fosse già chiaro, il ruolo imprescindibile della ricerca, perché comprendere e lottare contro ogni tipo di malattia, anche se rara, è nell’interesse della collettività. Istituita nel 2008 la Giornata Mondiale delle Malattie Rare, per richiamare l’attenzione sui bisogni di una comunità che conta oltre 300 milioni di persone nel mondo, si celebra nel giorno più raro di tutti il 29 febbraio, oppure quando l’anno non è bisestile, il 28 febbraio.

Quest’anno si terrà un momento di dibattito anche presso il Centro Commerciale Belicittà, in via Caduti di Nassriya, lunedì 28 febbraio dalle ore 18.30. con gli interventi di Bia Cusumano, referente Regione Sicilia “Libellula Libera”, Pietro Bruno, delegato Associazione Sclerosi Tuberosa. A moderare i lavori Giacomo Buffa, Presidente Rotary Club Castelvetrano Per l’intera giornata sarà disponibile il materiale informativo sulla Fibromialgia e sulla Sclerosi Tuberosa presso il Desk allestito per l’occasione in Galleria.Sarà un’occasione preziosa per intraprendere attività, azioni e iniziative pubbliche per far concentrare e focalizzare l’attenzione sulle necessità e i bisogni che la convivenza con una malattia rara comporta nel quotidiano, per i pazienti e per i loro familiari, perché ci sono battaglie che riguardano tutti anche se sono in pochi a doverle affrontare.

AQ